• Interview
    Texte: Joëlle Cachin
    Photo: François Wavre / Lundi13

    «La lumière me brûle la peau»

    Nadia Coutellier souffre d’une maladie extrêmement rare: la protoporphyrie érythropoïétique (PPE), une intolérance génétique à la lumière du jour. Un traitement coûteux existe, mais son remboursement reste incertain.

    La maladie de Nadia Coutellier a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans. «Je me souviens d’une sortie en famille dans le petit train de Morges. Mes pieds ont commencé à gonfler, à tel point qu’ils ne rentraient plus dans mes chaussures. Je hurlais et m’accrochais à mon papa, mais le contact même de sa peau me faisait mal. Je brûlais.»

    À 26 ans aujourd’hui, la jeune femme, devenue assistante médicale, partage ses souvenirs avec émotion. Son enfance et son adolescence lui ont échappé, dit-elle, à cause des moqueries, des restrictions et de la douleur physique que lui impose sa maladie, la protoporphyrie
    érythropoïétique. En Suisse, près de quatre-vingt patients souffrent de la PPE. Selon les cas, quelques minutes d’exposition, même indirecte, à la lumière suffisent à laisser des brûlures pour 4 ou 5 jours.

    «Quand j’ai appris qu’un traitement était en cours de recherche, que quelqu’un s’intéressait à ma maladie, c’était magique.» En 2012, le laboratoire australien Clinuvel lance une phase de test pour un médiacement inédit. Nadia reçoit Scenesse, un implant sous-cutané à renouveler tous les deux mois. Le changement est radical: «Maintenant, je peux travailler, faire des balades à vélo, skier, sans douleur quotidienne. Vivre comme tout le monde. La seule chose qui peut m’influencer dans une décision c’est le courage, et non plus ma maladie.»

    Début 2016, le médicament est officiellement lancé sur le marché. Son prix s’élève à 19’000 francs par dose. L’assurance de Nadia propose de rembourser 7’000 francs. «Je leur ai expliqué que cela revenait à me condamner. J’ai envoyé des lettres, j’ai contacté personnellement le médecin-conseil, qui m’a soutenue.» Après des mois de négociations et de médiatisation, Nadia obtient gain de cause. Le bonheur est de courte durée. Fin 2016, l’assurance annonce la fin des remboursements. Nouveau combat, nouvelle victoire, mais l’épée de Damoclès n’est jamais loin. Quand Nadia en parle, sa voix tremble: «Je ne peux pas envisager mon avenir sans ce médicament. C’est me renvoyer à l’enfer de mon ancienne vie, me priver d’un avenir. M’empêcher d’être moi-même.»



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