• Décryptage
    Texte: Julie Zaugg
    Photo: Gilles Weber

    L’ère du patient informé

    Grâce à internet, le patient est désormais mieux renseigné et plus actif dans sa prise en charge. Mais la toile peut aussi provoquer de l’anxiété chez le malade ou favoriser les comportements dangereux.

    En savoir plus:

    Thomas Bischoff, spécialiste de la médecine de famille, est jeune retraité du CHUV.

    Cette satanée toux, couplée d’atroces maux de tête, ne veut pas s’en aller. Et le médecin ne peut pas vous voir avant la semaine prochaine. Vous saisissez alors votre smartphone et rentrez vos symptômes dans le moteur de recherche dans l’espoir de comprendre ce qui vous affecte. En Suisse, 64% des internautes sont déjà passés par là, selon une enquête de l’Office fédéral de la statistique. Aux Etats-Unis, cette proportion atteint même 80%.

    Gratuit, anonyme et disponible 24 heures sur 24, internet est attractif pour le malade en quête d’informations. L’immense majorité des requêtes se font par le biais de moteurs de recherche comme Google. «Ce dernier arrive désormais à répondre à des requêtes formulées non seulement sous forme de mots clés mais aussi sous forme de questions, fait remarquer Marcel Salathé, chercheur à l’EPFL, qui étudie comment les maladies sont débattues en ligne. Il fournit aussi de plus en plus d’informations directement dans les résultats de la recherche, plutôt que de simplement renvoyer vers d’autres sites.»

    Une fonctionnalité introduite ce printemps par Google, Symptom Search, permet d’entrer ses symptômes dans le moteur de recherche et d’obtenir une série de fiches d’information sur les maladies dont il pourrait s’agir, assortie d’une liste de traitements et de conseils quant à la nécessité de se rendre chez un médecin ou pas.

    Les patients utilisent aussi des moteurs de recherche spécialisés comme www.moteur-de-recherche-medical.org, des portails médicaux comme l’américain WebMD, le français Doctissimo ou le suisse Planète Santé et des agrégateurs d’articles médicaux comme PubMed.
    Ils fréquentent les sites d’institutions publiques comme l’Office fédéral de la santé publique ou des hôpitaux universitaires, ou encore la bibliothèque médicale nationale des Etats-Unis (MedlinePlus). Et ils consultent les plateformes des ligues de santé comme l’Association suisse du diabète. On trouve en outre de nombreux questionnaires en ligne qui permettent de savoir si on boit trop d’alcool, si on souffre d’apnées du sommeil ou si on est à risque d’ostéoporose ou de maladie cardiovasculaire.

    Cette profusion d’informations améliore la prise en charge du patient. «Lorsqu’un malade arrive chez le médecin muni du savoir qu’il a récolté en ligne, il va davantage profiter de la consultation et mieux comprendre ce que le médecin lui dit», relève Jean Gabriel Jeannot, le médecin qui anime le site Medicalinfo.ch.

    Chez les malades chroniques, cela peut être crucial. «Ces patients doivent en général suivre un traitement complexe sur la longue durée, note Bertrand Kiefer, responsable de Planète Santé. Il est donc particulièrement important pour eux de bien comprendre les tenants et les aboutissants de leur maladie et de se montrer actifs dans sa prise en charge.» Un diabétique doit par exemple comprendre comment calculer et contrôler son taux de glycémie.

    En Suisse, 64% des internautes sont déjà passés par là, selon une enquête de l’Office fédéral de la statistique. Aux Etats-Unis, cette proportion atteint même 80%.

    Pour Thomas Bischoff, l’accès à l’information favorise la prise en charge.

    iv Comment internet a-t-il changé la relation entre le médecin et son patient?

    tb Il y a eu une prise de pouvoir du malade, qui n’obéit plus aveuglément au médecin. Lorsqu’on lui prescrit un traitement, il sait pourquoi il doit le prendre, c’est un choix conscient. Cela a fait émerger un rapport d’égal à égal entre le patient et son docteur, une sorte de partenariat dans la gestion de la maladie.

    iv Comment le vit-on en tant que médecin?

    tb Il arrive qu’un patient détienne des informations sur sa maladie que le médecin lui-même ignore, soit au courant d’une nouvelle thérapie avant ce dernier ou porte un regard critique sur le diagnostic posé. Cela peut être déstabilisant. Mais un patient mieux informé est toujours une bonne chose.

    iv Un patient peut-il vraiment s’auto-diagnostiquer sur la toile?

    tb Ce genre de cas est rare, mais il existe. L’un de mes patients, dans la trentaine, est venu me voir car il avait mal à la poitrine. Une recherche sur internet l’avait convaincu qu’il souffrait d’une embolie pulmonaire ou d’un infarctus. Je l’ai aussitôt rassuré, en lui disant qu’à son âge, c’était peu probable. Une semaine plus tard, il est revenu me voir: il avait fait une embolie pulmonaire.

    Certaines maladies chroniques, comme les problèmes cardiovasculaires, sont des maladies silencieuses, sans symptômes. «Si on veut que le patient adhère à son traitement, il faut le sensibiliser aux risques qu’il court et pour cela, internet représente un bon outil», relève Jean Gabriel Jeannot. La toile l’aide aussi à mieux cerner son diagnostic. «Le médecin n’a pas toujours le temps d’expliquer tous les symptômes d’une maladie ou tous les effets secondaires d’un médicament», note Thomas Bischoff, jeune retraité du CHUV et spécialiste de la médecine de famille. Des études ont d’ailleurs démontré que 40 à 80% des informations transmises durant la consultation ne sont pas retenues.

    Cela vaut particulièrement dans le cas d’une maladie rare. Plus de 6’000 ont été répertoriées et de nouvelles affections sont décrites presque tous les jours. «Il est impossible pour un médecin de toutes les connaître», fait remarquer Frédéric Barbey, médecin associé au CHUV et coresponsable du site www.info-maladies-rares.ch. Dans de rares cas, les informations récoltées en ligne vont même assister le médecin dans la pose du diagnostic. Frédéric Barbey se souvient d’un patient souffrant d’hypermobilité articulaire qui s’est auto-ddiagnostiqué via ce portail.

    Les patients souffrant d’une maladie rare ou d’une affection grave, comme le cancer, utilisent en outre la toile pour obtenir du soutien et briser leur solitude. «Il existe de multiples communautés en ligne et groupes Facebook sur lesquels les patients peuvent échanger entre eux, transmettre leur expertise à d’autres malades ou évoquer les effets secondaires de leur traitement», détaille Jean Gabriel Jeannot. Ces communautés virtuelles peuvent devenir de vrais groupes de pression. «Certaines sont capables de lever des fonds pour la recherche ou d’influencer
    les décisions politiques», note Marcel Salathé.

    De nombreuses études se sont intéressées à l’impact d’internet sur la relation entre le médecin et son patient. Parmi les conséquences négatives, une étude effectuée dans un hôpital de São Paulo en 2014 indique que des tests inutiles sont parfois réalisés et que les visites cliniques sont prolongées à cause de la méfiance des patients. La grande majorité d’entre eux font toutefois plus confiance à leur médecin qu’à internet. Selon les résultats d’un questionnaire de l’Université de Bordeaux réalisé en 2015, ils ne sont en effet que 6% à penser que le web apporte de meilleures réponses à leurs questions.

    L’étude met également en lumière la méfiance des professionnels face à internet. La majorité d’entre eux mettent leurs patients en garde. En effet, si les données véhiculées par une plateforme comme Planète Santé sont vérifiées, ce n’est pas le cas de celles qui circulent sur des portails comme Doctissimo. «Or, l’ordre dans lequel s’affichent les résultats de recherche sur internet ne reflète pas la qualité des informations mais plutôt celle de leur référencement», indique Bertrand Kiefer. Les plateformes qui génèrent le plus de clics – grâce notamment à leurs infor­mations chocs – ou qui incorporent le plus de liens apparaissent en tête.

    Pire, de nombreux patients cliquent sur les liens com­merciaux qui se trouvent au sommet de la page et cherchent avant tout à leur vendre des traitements douteux, voire illégaux. Et plus ils effectuent des recherches sur internet, plus ils en voient. «Les moteurs
    de recherche enregistrent toutes vos requêtes et s’en servent pour vous proposer des publicités, dit Marcel Salathé. Il n’y a pas de secret médical sur le web.»

    Cette désinformation peut avoir des effets désastreux. Certains malades vont renoncer à une visite chez le médecin, pensant pouvoir se soigner tout seuls grâce
    aux informations trouvées en ligne. A l’autre bout du spectre, d’autres vont se mettre à paniquer en lisant les informations alarmistes qu’on trouve aisément
    sur la toile. «Sur internet, un mal de tête peut se transformer en tumeur du cerveau en trois clics», relève Jean Gabriel Jeannot. Ce mal du XXIe siècle a même un nom, la cyberchondrie. ⁄



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    Les pathologies les plus concernées

    Les maladies chroniques

    Les patients souffrant d’une maladie chronique font partie de ceux qui utilisent le plus les ressources en ligne. Ils s’en servent essentiellement pour s’informer sur leur traitement et la façon de gérer leurs symptômes sur le long terme. Les nouveaux outils d’auto-mesure (apps, bracelets intelligents, etc.) permettent en outre à ces patients de transmettre à leur médecin une multitude d’informations, comme leur tension, leur taux de cholestérol ou leurs niveaux de glycémie.



    Les maladies rares

    Les personnes souffrant d’une maladie rare se tournent souvent vers la toile pour trouver de l’information. En Suisse, la plateforme

    Info-maladies-rares.ch, cogérée par le CHUV et les HUG, met à la disposition des patients une base de données des maladies rares et des liens vers les associations consacrées à chacune d’entre elles. Il existe en outre de nombreux groupes de soutien en ligne où ces patients peuvent discuter de leur diagnostic ou s’échanger des informations sur les dernières avancées en matière
    de traitements.




    Les cancers

    Maladie grave dont la progression peut s’étaler sur des années, le cancer suscite beaucoup de recherches en ligne.

    Il existe toute une galerie de blogs et de forums consacrés à cette maladie, comme «Après mon cancer du sein», «Fuck my cancer» ou la plateforme
    Seinplement Romand(e)s.

    La toile peut aussi jouer un rôle actif. L’association française Seintinelles s’en sert pour mettre en relation des chercheurs et des malades prêtes à participer à des études sur le cancer du sein. Une app créée il y a un an par un médecin du Centre de cancérologie du Mans demande aux patients atteints d’un cancer du poumon de répondre à 12 questions chaque semaine. Cela permet à leur médecin de juger le risque de récidive. «Elle a déjà permis de réduire le nombre de décès de 27%», note Jean Gabriel Jeannot.



    Les maladies infantiles

    Les parents, grands inquiets, sont des usagers avides de la toile. En Suisse, la plateforme Monenfantestmalade.ch leur est adressée. «L’objectif est de les orienter avant et après une consultation, ainsi que de décharger les urgences», relève Alain Gervaix, professeur au Département de pédiatrie de l’Université de Genève et coresponsable du site. Ce portail répond à des questions simples comme «mon enfant s’est brûlé, est-ce que je dois consulter un médecin?» ou «mon enfant a vomi son médicament, faut-il lui redonner toute la dose?» Il comprend aussi des fiches d’information sur les maladies les plus courantes. «L’hiver dernier, de nombreux parents sont venus nous voir après avoir lu la fiche sur la bronchiolite et avoir reconnu les symptômes (une respiration rapide notamment) chez leur enfant», fait remarquer le médecin.