Interview
Texte: Joëlle Cachin
Photo: Jeanne Martel

«Je me suis construite avec ce handicap»

Ségoleine Schmutz est née 
avec une dysplasie spondylo-
périphérique, maladie génétique dont l’un des symptômes est 
la petite taille.

«Quand les amis de ma fille de 6 ans me demandent pourquoi je fais cette taille, je leur dis que je n’ai pas mangé assez de soupe à leur âge!»

À 43 ans, Ségoleine Schmutz mesure 1 m 32. Elle parle de son physique avec humour et résilience. «L’acceptation du regard des autres n’est jamais acquise. Les jours où l’on est fatigué, c’est dur. Lorsque tout va bien, c’est plus simple.» À sa naissance, la Vaudoise souffre de malformations des jambes et des pieds. «On m’a d’abord diagnostiqué une achondroplasie, une maladie des os le plus fréquemment responsable d’une petite taille. Mais je ne me suis jamais retrouvée dans cette étiquette, car mes traits physiques n’y ressemblent pas.»

En 2003, un test génétique pose un nouveau diagnostic, une dysplasie spondylo-périphérique, maladie génétique qui touche moins d’une personne sur un million. «Je savais que cette révélation ne changerait rien au traitement, puisqu’il n’en existe aucun, mais elle a eu un effet sur l’acceptation de mon handicap.»

Aujourd’hui médecin-conseil dans une assurance sociale, Ségoleine Schmutz a dû adapter sa profession à son handicap, les consultations auprès des patients étant physiquement trop contraignantes. Un ajustement parmi d’autres. «Les chariots de courses, les bancomats, rien n’est adapté pour moi. Mais avec de la débrouillardise, de l’humour et un tabouret, on y arrive!»

Il y a 11 ans, Ségoleine Schmutz et son mari se retrouvent face au dilemme de la grossesse. «J’avais 50% de risque de transmettre le gène responsable de ma maladie à mon enfant. La décision n’a pas été évidente à prendre, mais on s’est lancés dans l’aventure malgré tout.» En 2006, elle donne naissance à un garçon en bonne santé. Le couple adopte ensuite une petite fille «pour ne pas tenter le sort une seconde fois».

En 2015, deux étudiantes imaginent une association dédiée aux personnes de petite taille dans le cadre de leur travail de fin d’étude. «Ces jeunes femmes ont donné l’impulsion à la création de l’Association romande
des personnes de petite taille, lancée en mai 2016.» Ségoleine Schmutz en prend la présidence. «En partageant avec des parents d’enfants touchés par la petite taille, je prends conscience du parcours que j’ai moi-même accompli. Car malgré l’arthrose et les douleurs, je ne changerais rien à ma situation. Je me suis construite avec ce handicap.»



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